РОССИЙСКИЙ ГОСУДАРСТВЕННЫЙ ГУМАНИТАРНЫЙ УНИВЕРСИТЕТ



Все новости


Социальный фестиваль «Редкая Жара»
09.11.2022

Социальный фестиваль «Редкая Жара»


Социальный фестиваль «Редкая Жара» проходит в Астрахани с 2018 года.

Он стал первым и единственным пока ежегодным массовым мероприятием в 
сфере редких заболеваний, которое популяризирует государственное 
внимание к «сиротам» российского здравоохранения - детям и взрослым с 
орфанными заболеваниями. Редкими (орфанными) считаются болезни, 
которые встречаются не чаще 10 случаев на 100 000 человек.
В программе фестиваля проходит «Редкий врачебный практикум». Эксперты 
в области орфанных заболеваний делятся знаниями и опытом с врачами 
первичного звена и профильными специалистами. В этом году в работе 
фестиваля приняли участие специалисты из Казахстана, Узбекистана, 
Беларуси. Параллельно проходят «пациентские школы», на которых 
специалисты консультируют детей и взрослых с орфанными заболеваниями.

В этом году в качестве эксперта директор Института психологии, доктор 
психологических наук, Н.В.Мазурова проконсультировала 30 пациентов, а 
также выступила с докладом на тему: «Психологические особенности семьи 
ребенка с редким заболеванием»